伝言♪

ふろっしゅさんの記事を読んで
私も治療中の身ですので少しでもお手伝いをと思いました。
以下がその内容です。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
  この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
  しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な
投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
  《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
  8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が
語ってから私達に出来ることを考えました。
  それで思いついたのがこのバトンという方法です。
  5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に
知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
  みなさん協力お願いします。
  [ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
  多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
  今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
ムコネット http://www.muconet.jp/  ★この本文を 日記に貼り付けていただけましたら嬉しいです。
   どうぞよろしくお願い致します。

可愛く尊い命を救いましょう!
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by yumuyumuy | 2007-09-13 20:14 | その他
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